L'Associazione "CCSVI nella Sclerosi Multipla"

L'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla è una organizzazione non lucrativa di utilità sociale che intende incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con l'Insufficienza Venosa Cronica Cerebro - Spinale (CCSVI). Nell'ultimo anno l'Associazione ha prefissato i seguenti obiettivi:

• sostenere lo studio clinico BRAVE DREAMS con una raccolta fondi internazionale. BRAVE DREAMS è il nome dello studio clinico per la valutazione dell'efficacia e della sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene extracraniche nei pazienti con Sclerosi Multipla e diagnosi di "Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale" (CCSVI) promosso dalla Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara che vede il prof. Paolo Zamboni in veste di principale ricercatore. BRAVE DREAMS letteralmente significa SOGNI CORAGGIOSI. In realtà indica la sigla BRA.VE DR.E.A.M.S, abbreviazione di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis, che, tradotto dall'inglese, significa "sfruttare il drenaggio venoso contro la Sclerosi Multipla". Il 7 ottobre 2011 l'Associazione ha consegnato all'Ospedale Sant'Anna e al Prof. Zamboni i primi 50.000 euro raccolti attraverso le libere donazioni dei malati. Il 28 Novembre 2010 il protocollo della sperimentazione è stato approvato dal Comitato Etico di Ferrara. Oltre 19 centri in Italia, le cui credenziali saranno valutate da una apposita Commissione, hanno inviato la loro richiesta di adesione. A fine 2011 è prevista la partenza dei primi due ospedali coinvolti nel progetto (S. Anna di Ferrarara e Bellaria di Bologna). Per maggiori informazioni: www.sognicoraggiosi.org.
• ottenere dal Ministero della Sanità l'introduzione della malattia tra quelle ufficialmente riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e l'inserimento di diagnosi e trattamento terapeutico della CCSVI nei LEA (livelli essenziali di assistenza) con la creazione di un codice identificativo specifico. Questo permetterebbe a tutti i malati l'accesso al trattamento completo in regime di SSN e consentirebbe di non disperdere dati utili ai fini della ricerca come invece avvenuto fino a oggi col proliferare di centri privati non collegati tra loro.
• diffondere nel sistema socio-sanitario e nella società civile informazioni scientifiche concernenti i risultati delle ricerche riguardanti le sindromi succitate e i progressi nel campo della loro prevenzione, diagnosi e cura.

L'Associazione è nata il 9 aprile 2010 al fine di dare visibilità e concretezza al movimento di malati che, a partire dalla pubblicazione della ricerca del professor Paolo Zamboni e del dottor Fabrizio Salvi, in pochi mesi si è manifestato in internet.
Considerata la natura politico e istituzionale della gestione della sanità del nostro Paese, l'Associazione opera su due livelli: uno nazionale e uno territoriale. L'Associazione Nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus si interfaccia con le istituzioni nazionali ed è portavoce degli interessi di tutti i soci a essa iscritti. Le articolazioni territoriali (regionali e provinciali) operano a livello locale consentendo il contatto diretto tra i soci e un più vicino rapporto con le problematiche del territorio.
Oggi siamo presenti in 11 regioni con 7 Associazioni regionali:

• CCSVI nella Sclerosi Multipla – Veneto;
• CCSVI e Sclerosi Multipla – Lombardia;
• CCSVI nella Sclerosi Multipla – Emilia Romagna;
• CCSVI nella Sclerosi Multipla – Lazio;
• CCSVI nella Sclerosi Multipla – Campania;
• CCSVI nella Sclerosi Multipla – Puglia;
• CCSVI nella Sclerosi Multipla – Calabria;

e in altre 4 regioni con i nostri coordinatori territoriali:

• Liguria
• Toscana;
• Marche
• Provincia di Gorizia;

1 sezione provinciale:

• CCSVI nella Sclerosi Multipla – sezione provinciale di Pesaro

L'Associazione è guidata da un gruppo di persone che vi operano volontariamente.